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Domande frequenti sul Lupus Eritematoso Sistemico

1-POTREI AVERE IL LUPUS?

CHE COSA E’ il LUPUS?  

Il LES è una malattia autoimmune che può colpire potenzialmente qualsiasi organo ed apparato (cute, articolazioni e/o organi interni). Si tratta di una malattia a decorso cronico, il che significa che raramente scompare.

Nel LES è colpito il sistema immunitario, che è quel sistema che normalmente protegge il nostro organismo dall’attacco di agenti infettivi come virus e batteri; in condizioni normali il nostro sistema immunitario produce delle proteine chiamati anticorpi che hanno il compito di difendere l'organismo dall’attacco degli agenti infettivi.

Nelle malattie autoimmuni, come il LES, il sistema immunitario riconosce i componenti propri dell’organismo come estranei ed agisce contro di loro, in particolare producendo degli anticorpi detti “autoanticorpi”.

Il LES è Lupus è una malattia in cui si alternano fasi di attività di malattia (in cui i sintomi sono presenti e il paziente si sente male) a periodi di remissione dell’attività di malattia (durante i quali invece non ci sono disturbi).

Ci sono anche altre cose che una persona affetta da LES deve sapere sulla malattia:

  • Il LES non è contagioso e non si trasmette neppure con i rapporti sessuali; non puoi “prendere” il LES da qualcuno o “trasmetterlo” a qualcun altro.
  • Il LES non è come il cancro né è collegato ad esso in alcun modo.
  • Il LES non è come il virus HIV o l’AIDS, né é collegato ad esso. Infatti nell’AIDS il sistema immunitario è “indebolito” mentre nel LES esso è “funziona bene ma sbaglia il bersaglio”.
  • Il LES può manifestarsi con diversi gradi di severità che vanno da quadri clinici molti lievi a situazioni molto gravi. Quindi, una persona con il LES deve fare dei controlli e farsi seguire da medici specializzati; infatti, con cure appropriate, molti pazienti che hanno il LES conducono una vita normale.
  • Si stima che nel mondo ci siano oltre 5 milioni di persone affette da LES.
  • Il LES affligge soprattutto donne in età fertile, tipicamente dai 15 ai 44 anni. Tuttavia anche uomini, bambini ed adolescenti possono avere il LES.
  • Il LES può colpire persone di qualsiasi etnia, ma ha una prevalenza diversa nelle diverse etnie. La prevalenza del LES è maggiore negli Afro-Caraibici e negli Asiatici rispetto ai Caucasici
QUALI SONO I SINTOMI PIU’ COMUNI DEL LES?

Il LES può colpire molti organi diversi e quindi si può presentare con un ampio spettro di sintomi. Tali sintomi possono avere alti e bassi nel corso del tempo e possono comparire in diversi momenti della malattia.

I sintomi più comuni del LES sono:

  • Stanchezza estrema
  • Mal di testa
  • Dolori e gonfiori articolari
  • Febbre
  • Anemia
  • Gambe e piedi gonfi o gonfiore degli occhi
  • Dolore toracico e fiato corto
  • Eruzioni cutanee
  • Perdita di capelli
  • Sensibilità alla luce del sole
  • Ulcere sulle mucose della bocca e del naso
  • Dita che cambiano colore con il freddo

Molti di questi sintomi possono essere presenti anche in altre malattie. Infatti il LES a volte viene definito “il grande mimo” proprio perché i suoi sintomi sono simili a quelli presenti in pazienti che hanno altre malattie quali l’artrite reumatoide, malattie del sangue, la fibromialgia, il diabete,  alcune patologie della tiroide.

CHE COSA CAUSA IL LES?

Gli esperti della malattia ritengono che il LES si sviluppi per la combinazione di più cause diverse alcune interne altre esterne all’organismo. Tra queste i fattori più spesso chiamati in causa sono una una predisposizione genetica, gli ormoni e fattori ambientali.

Predisposizione genetica

Una maggiore prevalenza della malattia nei gemelli omozigoti e (25%) ed il fatto che il LES abbia una differente prevalenza nelle diverse etnie sono fattori che supportano il ruolo della predisposizione genetica nella patogenesi della malattia.

Tuttavia, nessun singolo gene o gruppo di geni è stato identificato come causa del LES. Tuttavia, sono stati studiati alcuni geni che possono “contribuire”allo sviluppo della malattia ma da soli non ne possono costituire la causa.

Ormoni

Gli ormoni sono i “messaggeri” del nostro organismo e regolano molte funzioni. Dal momento che la malattia colpisce soprattutto le donne, i ricercatori hanno a lungo studiato il ruolo degli estrogeni che sono molto più abbondanti nelle donne che negli uomini. Inoltre, talvolta i sintomi del LES tendono ad essere più forti nel periodo pre-mestruale o in gravidanza quando i livelli di estrogeni sono più alti. Queste osservazioni hanno indotto a pensare che il livello di estrogeni regoli la severità della malattia. Tuttavia, fino ad oggi, non è stata identificata con chiarezza alcuna relazione di causa-effetto diretto tra gli estrogeni (o qualsiasi altro ormone) e lo sviluppo del LES.

Ambiente

Molti ricercatori oggi ritengono che fattori ambientali quali  virus o agenti chimici o fisici possano scatenare la malattia se incontrano occasionalmente un individuo che è geneticamente predisposto.

Fino ad oggi non è stato identificato uno specifico ed unico  fattore ambientale; quelli più studiati sono i raggi ultravioletti (UVB in particolare), le infezioni (in particolare il virus di Epstein –Barr è stato più volte chiamato in causa), i contaminanti ambientali ed i farmaci ( tra cui sulfamidici, alcuni diuretici, antibiotici), gli stress emotivi e/o fisici.

 

COME VIENE DIAGNOSTICATO IL LES?

Il medico che sospetta il LES valuta sintomi legati allo stato infiammatorio. L’infiammazione può essere all’interno dell’organismo (e colpire per esempio i reni, i polmoni etc..),  all’esterno ( e manifestarsi per esempio con eruzioni cutanee) o in entrambe.

La diagnosi di LES può essere difficile a causa del fatto che i sintomi ed i segni possono essere simili ad altre malattie, e possono essere fugaci e mutevoli nel tempo.

Nel sospetto di LES, il medico prenderà attentamente in considerazione:

 

  • I  sintomi presenti
  • I risultati degli esami di laboratorio
  • La  storia passata e quella dei  parenti più stretti
  • Eventuali terapie in atto

 

Tutte queste informazioni sono necessarie per fare la diagnosi di LES;

A proposito degli esami di laboratorio, è importante ricordare che:

  • gli esami di laboratorio da soli non permettono di confermare o scartare il sospetto di malattia.
  • Non esiste un singolo test che consenta di formulare la diagnosi di LES
  • Alcuni risultati che sembrano suggerire il LES, possono anche essere dovuti ad altre patologie o essere presenti anche in soggetti sani.
  • Alcuni risultati possono cambiare nel corso del tempo
  • Laboratori diversi possono produrre risultati diversi per gli stessi esami.

2-VIVERE BENE  CON IL LUPUS

Imparare a vivere bene con il LES è un impegno continuo che richiede costante impegno del paziente e dichi lo circonda; lungi da voler essere un vademecum esauriente, raccogliamo in questo capitolo un po’ delle domande che più spesso ci vengono poste quando facciamo la diagnosi di LES e le relative risposte che abbiamo maturato in questi anni di esperienza a contatto con i malati.

COME POSSO IMPARARE AD ACCETTARE IL MIO LUPUS?

Questa diagnosi accompagnerà il paziente ed i suoi familiari per tutta la vita, tuttavia, la malattia prevede anche periodi di completo benessere che si alternano a periodi con sintomi. Questo è il motivo per cui imparare a vivere bene con il LES può  richiedere piccoli cambiamenti (fisici e comportamentali) in famiglia, nel lavoro e nelle attività sociali.

è molto importante che il paziente impari a distinguere cosa significa avere una malattia cronica dall'essere cronicamente malato. Le persone che si vedono come cronicamente malati stanno permettendo alla malattia e alle limitazioni che comporta di cancellare parte della propria identità. Viceversa, le persone che si considerano affette da una malattia cronica, stanno accettando la realtà che il LES rappresenti una parte della propria identità.

è quindi molto importante capire che il paziente ha una malattia cronica ma anche una vita oltre alla malattia.

 

POSSO CONTINUARE A LAVORARE CON IL LES?

Molte persone con il LES sono in grado di continuare a svolgere il proprio lavoro, anche se talvolta possono rendersi necessari dei piccoli cambiamenti dell’ambiente lavorativo. Orario di lavoro flessibile, cambiamenti di mansioni e telelavoro possono aiutare a mantenere la propria attività lavorativa. Per esempio, in un un lavoro d’ufficio alcuni esempi di i cambiamenti utili potrebbero essere :

  • Modificare la postazione di lavoro in modo da ridurre al minimo posture che potrebbero creare dolore e stress al proprio fisico
  • Utilizzare scrivanie e sedie ergonomiche
  • Avere una poltrona a disposizione per riposarsi durante la pausa
  • Avere a disposizione dispensatori di bevande e spuntini

      Se il lavoro si svolge all’aperto, utili accorgimenti potrebbero essere;

  • Occuparsi di mansioni meno impegnative dal punto di vista fisico.
  • Riposarsi più spesso
  • Evitare l’esposizione solare durante le ore centrali della giornata

 

IL LES PUÒ INTERFERIRE CON LE MIE AMICIZIE E CON LA MIA VITA SOCIALE?

Una cerchia di amici cari vicini può offrire lo stesso tipo di supporto di una famiglia. Tuttavia, affinché gli amici possano offrire tale supporto, è necessario che essi abbiano una minima conoscenza della tua malattia. Non importa condividere ogni dettaglio della malattia con un amico, ma potrebbe essere utile raccontare alcuni sintomi potrebbe essere utile parlare delle terapie che il paziente assume o del fatto che si tratta di una malattia che potrebbe colpire chiunque. può essere utile cercare di spiegare agli amici che cosa può accadere se la malattia si riattiva inaspettatamente, che ci potrebbero essere improvvise cancellazioni di impegni, che alcune attività consuete potrebbero essere cancellate e quali potrebbero essere gli effetti collaterali delle terapie.

 

POSSO PROGRAMMARE UNA GRAVIDANZA CON IL LES?

La maggior parte delle pazienti affette da LES può avere una gravidanza, infatti i progressi nella diagnosi e nella terapia hanno consentito un notevole miglioramento dell’esito delle gravidanze nelle donne con LES negli ultimi 40 anni.

Tuttavia si tratta di gravidanze a rischio che quindi devono essere seguite in centri specializzati.

Alcune condizioni comportano un maggior rischio di riattivazione della malattia o di una complicanza ostetrica tra cui:

  • Ipertensione artriosa
  • Impegno renale (passato o attuale)
  • Gestosi in una precedente gravidanza
  • Piastrinopenia
  • Episodi trombotici
  • Positività degli anticorpi anti fisfolipidi

Due sono gli aspetti fondamentali che contribuiscono al successo di una gravidanza in una donna affetta da LES:

  • Pianificare accuratamente la gravidanza quando i sintomi del LES sono in remissione
  • Eseguire controlli regolari e frequenti in centri specializzati

 

PROGRAMMAZIONE DELLA GRAVIDANZA

Sebbene molte pazienti abbiano una gravidanza senza complicazioni, ogni gravidanza in una paziente con LES è considerata “a rischio”ad indicare che vi possono essere delle complicazioni che devono essere tenute presenti.

Il momento migliore per affrontare una gravidanza è quando la malattia è inattiva, infatti le donne che hanno una malattia in remissione al momento del concepimento hanno una maggiore probabilità che la gravidanza si concluda senza complicazioni rispetto alle donne che hanno una malattia attiva.

Si raccomanda di recarsi a visita regolarmente e di discutere con il medico della volontà di una gravidanza almeno 6 mesi prima di rimanere incinta in modo tale che il medico possa stabilire un programma di follow up e,eventualmente, stabilire quali farmacisospendere, quali continuare e talvolta anche quali aggiungere in gravidanza e che possa pianificare eventuali accertamenti necessari prima del concepimento.

In questo modo la gravidanza può essere affrontata con maggiore serenità.

 

COSA FARE DURANTE LA GRAVIDANZA?

 

La gravidanza deve essere seguita in un centro specializzato nella gestione delle gravidanze a rischio in persone con malattie reumatiche


E’ importante che la paziente metta il suo impegno per la buona riuscita della gravidanza e quindi consigliamo di:

  • Eseguire controlli regolari secondo quanto consigliato dal reumatologo e dal ginecologo; seguire le indicazioni dei medici per il riposo, la dieta più indicata, l’attività fisica e le modalità di assunzione dei farmaci.
  • Misurare regolarmente la pressione arteriosa (almeno una volta a settimana) e pesarsi regolarmente.
  • Non trascurare nessuno dei sintomi e riferirli al proprio medico
  • Modificare il proprio stile d vita: non fumare, non bere alcolici e non usare droghe, non abusare di caffè.

 

3. ALIMENTAZIONE E STILE DI VITA 

 

Molto spesso i pazienti affetti da LES possono presentare anemia, osteoporosi, ipercolesterolemia e disturbi del metabolismo dei grassi.

Una nutrizione corretta con un giusto equilibrio fra i fabbisogni e la assunzione di energia e nutrienti può contribuire a controllare meglio l’infiammazione e le complicanze derivate dalle terapie.

È importante controllare il  peso?

È importante prevenire carenze o sovraccarichi metabolici che possano alterare ulteriormente il  quadro patologico. Per avere un’idea del  peso si può inizialmente far riferimento all’Indice di Massa Corporea IMC o Body Mass Index BMI. All’interno della fascia di presunta normalità (18,5-24,99) viene considerato idoneo per la popolazione italiana il valore di 22,o kg/m2. Nel caso di sovrappeso e sottopeso sarà fondamentale consultare il  medico e pianificare con lui un intervento nutrizionale adeguato.

Esiste una dieta specifica per il LES?

A dispetto di numerosi articoli e libri pubblicati non esiste una dieta specifica per i pazienti con LES. Una dieta ben bilanciata ricca di sostanze antiossidanti e acidi grassi essenziali  può però aiutare a controllare l’infiammazione cronica.

Ci sono alimenti che possono causare il LES?

Non ci sono evidenze scientifiche che dimostrino che alcuni cibi possono causare il LES.

Posso seguire una dieta vegetariana o vegana?

Certamente, è possibile seguire una dieta vegetariana ma sarebbe importante aumentare la fonte proteica ad esempio con riso e fagioli, cereali, latticini e uova ed inserire nella alimentazione integratori vitaminici.

Posso assumere liberamente integratori di sali minerali e vitaminici?

Gli integratori di sali minerali e vitaminici possono interagire con le medicine, quindi è possibile assumerli ma sempre sotto stretta indicazione del medico.

Posso assumere liberamente gli integratori di acidi grassi essenziali?

Gli acidi grassi (ad esempio acidi grassi Omega 3 e acidi grassi Omega 6) hanno effetti benefici sull’apparato cardiovascolare, renale e immunitario. È possibile inserire nella dieta integratori alimentari di acidi grassi Omega 3 EPA e DHA ma sotto controllo del medico curante poiché potrebbero essere presenti delle interazioni con i farmaci prescritti per il LES.

Posso assumere liberamente estratti erbali?

Sul libretto informativo di alcuni estratti erbali spesso non sono riportati correttamente tutti gli ingredienti e le quantità di alcuni di essi. Poiché non ci sono evidenze scientifiche che dimostrano la loro efficacia nel LES sarebbe meglio evitare la loro assunzione o nel caso se ne volesse far uso sarebbe consigliabile rivolgersi precedentemente al proprio medico. Ad ogni modo gli estratti erbali non devono mai sostituire i farmaci che sono stati prescritti per controllare i sintomi del LES o gli effetti collaterali degli stessi.

Posso assumere integratori a base di echinacea?

L’echinacea è una pianta che ha proprietà immunostimolanti perciò potrebbe interferire con i farmaci immunosoppressivi che prendi per curare il LES.

Posso mangiare la carne rossa?

Non esistono evidenze scientifiche che dimostrino effetti negativi della carne rossa sul LES. Nel caso di insufficienza renale, colesterolo o trigliceridi alti occorre consultare comunque il  medico per pianificare l’intervento nutrizionale opportuno.

Il fumo peggiora il decorso della malattia?

Il fumo di sigaretta complica e accelera gli effetti del LES. Recenti studi hanno dimostrato che i fumatori con LES hanno più attività di malattia e lupus discoide; presentano inoltre un maggiore rischio di infezioni delle vie respiratorie, patologie cardiovascolari, renali e gastrointestinali. 

Posso fare attività fisica e sportiva?

Tutte le attività  fisiche e sportive dovrebbero essere discusse con il proprio medico e con un esperto del settore per ottenere i maggiori risultati. Alcune attività come la camminata, il nuoto, la bicicletta, la ginnastica leggera, alcuni tipi di yoga possono comunque rafforzare le ossa e il tono muscolare senza aggravare ulteriormente le articolazioni.